تمكن أكثر من 4000 شخص من جمع أكثر من 1.3 مليون يورو لأبحاث مرض العضلات القاتل، التصلب الجانبي الضموري ALS وذلك من خلال المشي في شوارع أوتريخت الليلة الماضية.
وقال ليمور نوتش مدير مؤسسة ALS هولندا لقناة RTV Utrecht : “من غير المصدق أننا تجاوزنا بسهولة حاجز المليون يورو هذا العام، إننا في حاجة ماسة إلى المال لإجراء المزيد من الأبحاث حول السبب والعلاج”.
كانت هذه النسخة الرابعة من مسيرة ALS Sunrise Walk، كان المتنزهون يسيرون مع أضواء الدراجات، وعصابات الرأس الفلورية أو غيرها من الإضاءة ذات الألوان الزاهية، وقد يكون بإمكانهم تغطية مسافة 25 أو 15 أو 5 كيلومترات في أوتريخت وما حولها: “نحو شروق الشمس” كما تسميها المؤسسة.
في النسخة السابقة من ALS Sunrise Walk، تم جمع 916 ألف يورو، تذهب الأموال بشكل رئيسي إلى مركز ALS، وهو جزء من مركز UMC Utrecht الطبي، وتجري هناك أبحاث حول مرض العضلات، الذي لا يزال سببه غير معروف.
سائق القطار
كان أحد الأشخاص الذين ساروا الليلة الماضية هو هنك سميدينغ (63) من نيويجين، منذ عام ونصف تقريبًا، تم تشخيص إصابة سائق القطار السابق بمرض التصلب الجانبي الضموري.
بدأ الأمر بمشاكل في البلع والصوت، كما يقول لـ RTV Utrecht: “أصبح صوتي أجشًا وكنت أختنق بانتظام”، وبعد عامين من البحث تبين أنه مصاب بمرض التصلب الجانبي الضموري: “تنهار الأرض كلها من تحت قدميك، إنه مجرد إشعار بالوفاة، إنه أمر ثقيل، ثقيل للغاية”.
الوظائف الحيوية
سميدينغ يعرف ما سيحدث، في مرض التصلب الجانبي الضموري، تفشل العضلات واحدة تلو الأخرى. حتى تتوقف الوظائف الحيوية، مثل الرئتين، عن العمل، هذا الصباح شارك في سباق الـ 5 كيلومترات وأكمل معظم المسافة على كرسيه المتحرك الكهربائي، وقال سميدينغ “إنه مرض نادر للغاية، ويحتاج ببساطة إلى المزيد من المال لعلاجه”.
ومن المرجح أن يأتي الحل بعد فوات الأوان بالنسبة له، لكنه يأمل أن يتمكن المرضى بعده من التعافي: “لا يمكنك أن تتمنى هذا لأي شخص على الإطلاق”.
المصدر: NOS
